Olá essa é a Isa, usamos essa página para compartilhar nossa história e experiências com vocês a respeito da nossa pequena.. Seja bem vindo!

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Com apenas 5 anos de idade a Isabella é portadora de AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença genética, degenerativa e cruel. Foi com apenas 6 meses que percebemos algo diferente em seus movimentos e desde então começou nossa luta para descobrirmos o que estava acontecendo. Muita angustia nos rodeava, batemos em muitas portas e para os médicos era algo desconhecido. Foi então com 1 ano e 6 meses que fechou-se seu diagnóstico AME!!!

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A AME leva a fraqueza muscular e paralisia progressiva, podendo evoluir e causar falência respiratória. Para a medicina não tem cura. Nossa esperança está em um novo medicamento comercializado fora do país , o SPINRAZA (Nusinersen) sem comprovação de cura ele promete estabilizar a doença, podendo dar qualidade de vida aos portadores. Aplicado na medula espinhal, o Spinraza teve registro na ANVISA a pouco mais de 1 mês e ainda não tem previsão de ser comercializado no Brasil nem tão pouco estimativa de preço.  O que já sabemos é que para seu tratamento é necessário exporta-lo com o custo de R$ 3 MILHÕES de Reais (completamente fora da nossa realidade).

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São 5 anos de luta, e nesse tempo já se foram 5 internações, 3 passagens pela UTI, sendo necessário suporte de oxigênio, as órteses já não fazem o efeito necessário e em breve a Isa passará por uma cirurgia para a correção dos pezinhos e joelho, a poucos dias notamos uma dificuldade na sua deglutição e os tratamentos multidisciplinares estão se intensificando (complicações essas causadas pela AME). Ela é o meu MILAGRE!

Milagre diário que Deus faz na minha vida, na vida da nossa família através da Isa… é tudo novo, cada dia aprendemos mais com ela, com sua força, com sua alegria, com sua coragem!! Cada dia nos apaixonamos mais por esse presente de Deus, e não temos dúvidas que tudo o que Ele faz tem um propósito. Não são dias fáceis, NADA é fácil… cada dia vencemos uma batalha, cada amanhecer é uma oportunidade que temos de ama-la e fazermos o nosso melhor pra ela, porque o amanhã pertence ao Senhor e prosseguimos lutando, crendo em um Deus que TUDO PODE!!!

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Para alcançarmos o sonhado tratamento, precisamos muito de sua ajuda. Sua contribuição a levará mais perto de ter uma vida longa e com movimentos. Abrace nosso sonho, queremos salvar nossa filha!

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AME A ISA VOCÊ TAMBÉM

 

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